Ce que vous pouvez faire si vous avez un enfant avec le spina-bifida

Quand un père ou une mère entend un diagnostic de spina bifida, la première chose qu'ils vient généralement à la tête est: Pourquoi cela nous a-t-il touché? Pourquoi notre bébé? Certaines études montrent que de nombreux facteurs contribuent au développement du spina bifida et / ou de l'hydrocéphalie. Pour cette raison, il est très important de comprendre que les parents ne sont pas la faute, il n'a pas été une négligence ou d'un accident qui a causé l'invalidité de votre bébé, depuis le spina bifida peut se produire dans toutes les situations.

Associations et conseil spina bifida

Dans un premier temps, ne plus entendre les nouvelles, il est normal que les parents se sentent désespérés, impatient et perdu. Vous aurez besoin de temps pour vous adapter à la nouvelle situation et surtout l'accepter. Maintenant, pendant la grossesse, lorsque le bébé est dans l'utérus (l'endroit le plus sûr), il est temps pour vous de rechercher des informations et des conseils, et de prendre les décisions nécessaires. Bien que l'avis médical est très important, chercher d'autres points de vue sur le sujet: les associations de Spina bifida dans votre ville ou province peut offrir des solutions et des conseils pratiques. De plus, le contact avec d'autres parents qui vivent la même situation peut vous donner plus de sécurité et de soutien.

Ces moments peuvent être l'un des plus difficiles de votre vie. C'est pourquoi il est important que vous partagiez vos sentiments avec vos amis et votre famille. Si vous avez des difficultés à parler du sujet, la solution appartient aux professionnels. Mais, le plus important est que vous acceptiez toute l'aide qui vous vient, surtout parmi vous. Par conséquent, vous devez vous rendre chez le médecin pour écouter les caractéristiques du handicap de votre enfant. L'information peut être alarmante et vous devrez sûrement la répéter plusieurs fois jusqu'à ce que vous puissiez la comprendre. Il vaut mieux que vous vous adressiez à plusieurs spécialistes Spina Bifida , car les techniques avancent très rapidement.

Certains médecins sont convaincus que les personnes atteintes de spina-bifida et d'hydrocéphalie ont une si faible qualité de vie qui recommande l'avortement. C'est une position «médicale» plutôt extrême qui exclut d'autres points de vue. Il est vrai qu'il existe de nombreux problèmes médicaux liés au spina-bifida et à l'hydrocéphalie, mais la qualité de vie n'est pas simplement un critère médical. Les personnes les plus qualifiées pour porter des jugements à ce sujet sont celles qui souffrent du spina bifida et de l'hydrocéphalie et elles sont convaincues que cela vaut la peine d'être vécue.

Les étapes d'acceptation du spina bifida

Savoir quelles étapes ils passent par la famille à partir du moment où vous savez que vous allez avoir un bébé avec le spina-bifida sont, peut aider le parent Un nouveau-né avec ce problème, peut accepter et faire face à la nouvelle situation.

Phase d'impact : le diagnostic. Dans cette phase, les parents doivent être aidés pour atténuer la culpabilité et augmenter leur confiance en soi.

phase d'impact : la normalisation de la vie familiale peut conduire à l'acceptation du handicap, de démission ou de rejet.

phase d'assimilation et de la réorganisation supposé handicap de l'enfant, les sentiments sont désintéressent et l'équilibre de retourner à la famille.

Attitude d'acceptation: L'enfant doit être accepté non seulement avec ses limites mais avec toutes ses possibilités et capacités.

Les attitudes que les parents peuvent prendre concernant le traitement et les soins de votre enfant avec le spina-bifida peuvent être différents, et dans certains cas erronés. Il est nécessaire d'éviter: