L'autisme à travers les yeux d'une mère

Le Autism est un trouble neurologique qui est habituellement détectée avant 3 ans et qui est de plus en plus répandue. Selon un rapport récent, aux États-Unis, un enfant sur 88 souffre d'autisme et a déclaré qu'il s'agit d'une épidémie nationale. Travailler avec ces enfants dès leur plus jeune âge est essentiel pour qu'ils jouissent d'une autonomie totale à l'avenir.

Le Autism est un trouble neurologique qui est habituellement détectée avant 3 ans et qui est de plus en plus répandue. Selon un rapport récent, aux États-Unis, un enfant sur 88 souffre d'autisme et a déclaré qu'il s'agit d'une épidémie nationale. Travailler avec ces enfants dès leur plus jeune âge est essentiel pour qu'ils jouissent d'une autonomie totale à l'avenir.

A travers cette interview accordée à Amaya ARIZ , un avocat, la mère de Mario un enfant autiste et auteur du livre « Le changement joie de Mario », nous avons tous la possibilité de voir l'autisme par regard d'une mère, en savoir beaucoup plus sur l'autisme dans la famille, du point de vue de l'expérience à la première personne et du désir de connaître et de se connecter plus profondément avec l'univers d'un enfant autiste. Une expérience de vie unique qui peut aider beaucoup de personnes dans leur situation et d'autres qui veulent se rapprocher des enfants atteints d'autisme.

Détection précoce et thérapie chez les enfants autistes

Que représente ce livre pour vous? Un soulagement, un cri ...?

J'ai commencé à écrire pour pouvoir crier. Lorsque vous obtenez un diagnostic de l'autisme chez l'enfant que vous avez projeté depuis la naissance pour laquelle vous avez rêvé un avenir, ce fils meurt et est un duel long et difficile, l'enfant est, mais l'adulte Ce ne sera plus. Je n'étais pas capable de parler et je pouvais canaliser ce que je ressentais.

Je ne l'ai pas l'intention d'écrire un blog ou publier un livre, mais quand j'avais écrit trois mois pour moi, je compris que tout ce que je faisais pour faire face à la douleur, pour formarme et rendre la thérapie Mario, pourrait servir les autres. C'est pourquoi j'ai publié le blog et il s'est propagé rapidement.

De toutes les définitions qui existent sur l'autisme, lesquelles souligneriez-vous?

Dans un syndrome neurologique (pas une maladie mentale ou une déficience intellectuelle et ici, j'ai l'intention de travailler dur pour détruire les mythes actuels qui le rapportent) qui touche trois domaines: la socialisation, la communication et la flexibilité. Les personnes autistes (surtout si elles n'ont pas eu de traitement intensif) ont de la difficulté à avoir des relations avec d'autres personnes . Dans le cas des enfants, ils ne semblent pas s'intéresser aux autres, ou s'ils essaient de le faire, ils se retrouvent avec le gros problème de ne pas savoir comment le faire. Parfois, ils ont des problèmes à s'exprimer (dans le cas de Mario, par exemple) et dans d'autres, leur façon de parler est excessivement pédante ou déplacée.

Quel conseil donneriez-vous aux parents pour internaliser et accepter l'autisme dans la famille?

L'autisme est très difficile à expliquer aux parents car physiquement rien ne différencie ces enfants des autres. Et en plus d'accepter le problème de l'autisme, il y a un autre gros problème dans la société qui est ce qu'ils vont dire, et cela fait parfois plus mal que le duel lui-même. Il est donc important qu'ils sachent se mettre à la place des parents.

Je pense aussi qu'il est fondamental de s'entraîner le plus possible, de changer la façon de se comporter avec son enfant , de lui parler toujours accroupi, de le regarder de près, qu'il a l'impression de le comprendre. Ce n'est pas qu'il ne veut pas être dans ce monde connecté avec nous, c'est qu'il a du mal à comprendre. Il y a aussi un autre livre très important que tout le monde devrait lire, c'est la «bible» pour nous, les familles, ça s'appelle «Plus que des mots», nous l'avons traduit dans notre association, au cas où quelqu'un en aurait besoin. Aidez-nous à apprendre à communiquer avec votre enfant et à tirer le meilleur parti de lui.

Qu'avez-vous appris de votre fils Mario?

Cette impatience n'existe pas, nous les adultes l'avons inventée quand nous voulons nous fâcher et nous avons besoin d'une excuse. Que Mario essaie plus que quiconque de plaire. Que les enfants avec autisme sont très affectifs, mais nous devons d'abord entrer dans leur monde, sinon nous ne les attirerons pas aux nôtres. Que nous devons respecter et promouvoir leurs intérêts, et pas seulement des enfants autistes, mais de tous les enfants et ne pas les forcer à s'intéresser à ce que nous voulons. Mario m'a donné la clé du bonheur, qui m'a explosé après de nombreux mois de deuil et maintenant chaque jour est un paradis (avec ses difficultés, bien sûr, mais un paradis).

Comment parvenez-vous à communiquer avec un enfant autiste? Il existe des techniques et des méthodes d'enseignement. Ce sont des apprenants visuels. Dans notre cas, nous avons d'abord dû travailler sur la relation image-objet, car elle ne parlait pas en partie parce qu'elle ne s'y rapportait pas. Avec beaucoup de travail, j'ai fait un traitement de Mario tous les jours 35 minutes , et il se connectait. Mais avant cela nous devons lui apprendre à communiquer et avant, avoir un intérêt à communiquer, ce qui est la chose la plus difficile. Pour cela, vous devez d'abord avoir leurs intérêts. Je donne un exemple stupide. S'il est couché toute la journée sur le sol (c'était le cas de mon fils Mario) au lieu de le gronder et de le faire se lever, couchez-vous avec lui sur le sol et imitez-le. Imiter est l'une des meilleures formules pour qu'il vous remarque enfin. Si vous jouez du tambour, prenez un autre pilon, ou une cuillère, couchez-vous à côté et imitez-le. Avec le temps, il vous regardera et peu à peu il montrera de l'intérêt à interagir avec vous.

Dans le cas de mon fils, en plus de l'autisme, avait un problème de planification moteur qui l'empêchait de parler . Nous avons réussi à le débloquer en lui apprenant d'abord à imiter des syllabes soutenues par des signes, chaque signe signifiant une syllabe. J'ai appris les signes de soutien pour le son de Monfort et nous avons été avec lui pendant six mois.Il a été 10 jours qu'il a finalement commencé à répéter des mots. Entendre le son de sa voix a touché le ciel.

Comment les parents peuvent-ils détecter l'autisme chez un enfant? Qu'est-ce qui vous a fait soupçonner que votre fils était autiste? Maintenant, en regardant en perspective et en voyant comment se porte notre deuxième fille, la chose la plus typique de Mario était que nous l'appelions et qu'il semblait sourd. Mais ce n'était pas très évident pour nous non plus. Il était très dans son monde, mais étant si petit, il est vrai que ce n'est pas facile. Bien que maintenant j'ai clairement que pour un spécialiste devait avoir été plus qu'évident. Le diagnostic était clair, l'autisme sévère. Dans le cas de Mario, l'involution s'est également produite, c'est-à-dire qu'elle a semblé évoluer normalement et à un certain moment, en 11 mois, il s'est arrêté et a commencé à repartir, perdant les mots qu'il avait déjà prononcés.

Comme nous lui avons parlé en deux langues (je lui ai parlé depuis qu'il est né en français), le pédiatre l'a attribué à cela. Les petites voitures ne les utilisaient pas normalement, les faisant rouler. Aussi les crises et ne sachant pas pourquoi, et après trois ans, s'il n'y a pas eu de thérapie, certaines caractéristiques sont accentuées, comme la terreur de se couper les cheveux (ça les blesse physiquement, ils sentent qu'ils ne repousseront pas) . Bref, chaque enfant est différent, car le spectre autistique est également très large. Mais si certains parents ont des doutes, mieux vaut pécher par excès que par défaut, qu'ils insistent sur le pédiatre et qu'ils l'apprécient , ou qu'ils se rendent dans une association pour s'informer.

Quand peut-on dire qu'un enfant atteint d'autisme évolue?

Avec la thérapie, un enfant atteint d'autisme évolue toujours. Et beaucoup. Il y a un an, Mario était allongé toute la journée sur le sol, déconnecté, se retournant, regardant les lumières. Avec la thérapie quotidienne il a commencé à parler, il écrit son nom, il connaît les chiffres, les lettres, il se bat avec sa petite soeur ... Je n'arrête pas de crier que la thérapie est fondamentale, mais avant le diagnostic ou la détection précoce. Nous avons perdu un temps précieux, un an et demi, parce qu'ils nous ont dit que tout était normal. Nous n'avons pas à regarder en arrière, mais je vais me battre parce que la même chose n'arrive à aucun autre enfant.